mylupus

Senaste inläggen

Av Marie Philalden - 4 januari 2017 01:50


Idag fick jag samtal av dietisten.

Är så glad att äntligen händer det något positivt i livet


Ska få hjälp med att få ordning på magen med hjälp av rätt mat.

Sen ska jag börja i deras viktklubb. 
Ska egentligen på föreläsning och inskrivning den 24 jan. Kan tyvärr inte för jag passar

lilleman. Hon lovade att jag blir inskriven ändå för jag hade gitligt skäl att inte komma.

Sen är det träff och beteende förändrings möten varannan vecka.


 

Äntligen säger jag igen kommer jag få ett rikt och bra liv.

Gymkortet är välkommet på ett annat vis nu. 
Speciellt när jag ska få ordning på maten så jag slipper svälta mig för värken.

Det som gör ont väljer man bort. På mig var det maten som orsakade smärtan

Därför gick jag ofrivilligt upp i vikt. 


Som jag skrev i ett tidigare inlägg.

2017 kommer bli 


                         MITT ÅR


puss på er <3

ANNONS
Av Marie Philalden - 3 januari 2017 01:26

Det nya året har anlänt.


Dom oskrivna dagarna som jag ska fylla med 

                                     Så mycket glädje jag kan


Nårslöfte? 
             NEJ

Hade ändå gjort löftet till mig själv långt innan jul.

Köpte mitt gym kort och nu ska det börjas med träningen.

Jag har lovar mig själv att gå ner i vikt innan min dotter gifter sig.

Sen tror jag på att motion räddar min kropp. 

                              Slippa värken

                                 Slippa äta blodtrycks medicin

                      Få ordning på hela jävla systemet

Marie ska bli

                   SUNDARE


2016 gav mig så mycket. Massa Gott och blandat.

Allt mellan sorg och glädje.

Dom största händelserna var att jag blev både farmor och mormor.

Bästa som hänt mig förutom mina egna barn

Året fick sluta med att jag firade både julen och nyåret med yngsta barnbarnet,

Min son och hans familj var i Stockholm för att fira.


   

Julen är ju barnens jul och det var så underbart att få dela det med Felix <3

Klart saknaden av William och Tilda var med mig hela dagen.


Nyår och min födelse dag firades med Emmy, Stefan, Felix, Johanna, Lotta och barnens pappa.

Fick en underbar present av Johanna som gjort en bokvikning från sitt hjärta till mig


 


Gladaste nyheten var att året slutade med att Emmy fick en anställning på Willys.

Är så lycklig och glad för hennes skull.

Jag har fått äran att passa Felix när hon arbetar. Det blev många timmar, men för mig betyder detta massor. Att Felix ska få egna minnen tillsammans med mig. Han kommer bli mormors kille.

Känslan när man får dela egen tid med barnbarnen betyder så enormt mycket. Att dom binder sina egna band.

Så Felix, det blir du och jag mot världen medan mamma och pappa jobbar.

   

Älskar dig gubben <3


Jag älskar alla mina barnbarn lika mycket. 

Känns kanske konstigt för er som läser min blogg och undrar varför jag inte nämner William och Tilda lika mycket.

Men det finns en bakgrund för det. Inget jag delar med mig.

Min kärlek till dom är lika stark och stor. Sörjer bara att jag inte kan dela med mig och sen att besöken mellan oss är inte lika intensiv som det är med Felix.

Nu behöver hon mig och jag ställer upp så mycket jag kan. Hade gjort samma för William.




 

Mina tre barnbarn Felix, Tilda och William <3 <3 <3 ÄLSKAR ER SÅ INNERIGT MYCKET


Nu siktar jag på ett fantastiskt år som ska fyllas av glädje, äventyr, mina barnbarns första födelsedagar, bröllop, fira min viktnedgång. Ska försöka finna mig en kärlek. Saknar tvåsamheten så innerligt mycket.


Nu säger Tanten som fyllt år sista dagen på 2016.

Ett helt år kvar till nästa fest. PUH


Puss och kram <3

#spotify

ANNONS
Av Marie Philalden - 1 december 2016 01:45


Vet i hur lätt det är att ta på sig "offerkoftan".

Efter mi skälsmässa, min operation, min sjukdom, dödfall, ångest.....

Så lätt att bära denna tunga och blöta kofta som bara trycker ner mig mer och mer.


Att man väljer att ta på sig "OFFERKOFTAN" är så enkelt.

Man behöver inte kämpa.....bara att låta allt tryck ner mig i det svarta hålet

          Som bara blir djupare och djupare....


Nu är det bestämt......

                              Koftan åker av

                                        Mitt liv måste förändras.

                                             Nya blad ska skrivas


Jag kommer dö en förtidig död om jag fortsätter som jag gör.

Funkar inte längre.

Om jag fortsätter med min beteende, ligga i soffan, inte äta, bara röka och dricka kaffe, ingen motion, sova halva dygnet kommer jag inte bli 55 år.

Dags att lyfta den feta röven, ta på mig skorna och komma ut i naturen igen.


Nu ger jag mig ett gymkort i julklapp, en aktivitetsklocka.

Dags att räkna kalorier, äta nyttig mat, ta bort socker, sluta röka, dags med träningen.

Nu handlar det inte om att jag ska bli trådsmal och bygga muskler.

Utan att röra på mig så jag kanske kan motionera bort blodtrycks- och blodfetts medicinerna.

Få krafter att spela fotboll och bandy med mina barnbarn i sommar, åka rullskridsor med Tilda.

Oraka mer utan att svimma vid minsta ansträngning.


Nu har jag bestämt mig och jag vet att jag kommer lyckas.

Hoppas i vill följa mig på min resa genom viktnedgång, och träningen.

Detta kommer rädda mitt liv.


Så den 25 december börjar min första tränings dag.

Nu ska jag fira julen med familjen och då ska jag kunna njuta och inte räkna kalorier.


Idag har jag varit hos Emmy och passat lilleman.

Här är lite kort på honom.

Mormors kille som föddes den 2 juni 2016

             


Puss på er <3

Av Marie Philalden - 29 november 2016 20:51


Idag hade jag telefontid med min medicinläkare.

Ja, vad ska jag säga.......


Jag förstår inte vad det är som pågår runt omkring mig.

Bestäm er om jag ska ha behandling eller inte.

Sluta skicka runt mig på olika undersökningar som jag redan gjort.

Vill ni inte ge mig en behandling så jag kan få min vardag att fungera 

SÄG DET DÅ

Bestämmer ni er för att genomföra en behandling.

GE MIG DEN DÅ


Hur ska jag få min vardag att fungera om jag inte vet hur jag ska hantera min sjukdom?

Varför ska jag äta bromsmedicin om jag inte behöver?

Varför äta smärtllindring om jag är frisk?

Ge mig bevis på att jag fejkar mina röntgen bilder och mina blodprover.


Alltså denna katt och råtta lek med min hälsa är inte ok......


Min medicin har jag fått för ett tag.

Tack för att jag fick passa Felix, han är ju bara så gosig....<3

Länge sen man hade en sån liten vid sin sida när man sov. 
Han har sparkat sönder min njurar...ha ha ha Inte låg han still.

Men det var värt det.........


Nu ska denna tanten in och läsa sin journal.

Intressant och se hur dom har bedömt mitt läkarbesök......


Puss och kram <3


Av Marie Philalden - 28 november 2016 16:42


Idag hade jag en tid till min reumatolog.

                      Äntligen, som jag har väntat.

Få en tid till reumatologen är nog det svåraste som finns, spelar ingen roll hur sjuk du än är.


Jag har sett fram mot denna dagen i vemod. 

Sen jag bytte reuma läkare har han gjort allt han kan för att ta bort min diagnos.

Hur kan man ta bort en diagnos som man aldrig blir frisk från?

I alla år har mina prover visat att jag har sjukdomen.

Han anser att blodproverna ljuger och att jag inte har SLE.

Om jag har inte har SLE kan jag ge honom en miljon. 
Undrar mest hur mina blodprover kan ljuga......


Idag hade jag familjen med mig.

Lotta och Sandra. Dom vet hur läkarna behandlar mig och jag skulle få hjälp av dom ifall han körde över mig.

Tror ni att han lyssnade på mig? 

                    NEJ

Som vanligt nochade han mig och bara körde sitt eget race.

Det enda han var orolig över var att jag hade förstärkning med mig.

Jag fick remisser i alla fall......

Ultraljud för hjärtat och för magen

Röntgen för handen och lungorna

Sen massa blodprover igen.

                                    Så nåt fick jag i alla fall.

Men lyssna på att jag har svårt att andas och att jag är svullen runt halsen intresserade inte honom.

Enklast är att skicka en remiss. Då slipper han undersöka mig.


Så jag har alla frågor kvar. Alla mina problem kvar. 

Bara att kämpa på....... Mot det okända


Fick vilat lite idag, tar på krafterna att köra bil.

Sen har jag städat klart det sista, så nu är det julfint hemma hos Marie.


Snart åker jag till Dottern för att sova där i natt.

Ska vara barnvakt åt barnbarnet Felix medan dom åker till Ullared

Jag får en riktig mysdag i morgon <3


Puss och kram <3

Av Marie Philalden - 27 november 2016 19:41


Onsdagen kommer, 6 dagar efter min operation.

                                      

                                      NU RASAR ALLT


Min dotter är hemma denna dagen från jobbet, Lotta jobbar inom daglig verksamhet och är handikappad, hon skulle ta hand om mig medan min son och min man inte var hemma.

Morgonen är ett helvete, kan inte ens gå, kryper till toaletten för smärtorna är så svåra.

Hamnar på toaletten, försöker bajsa men det kommer bara blod, skriker för det gör så ont, svimmar, hamnar på golvet i duschen. Min dotter finner mig där, jag ligger och skriker, bloder rinner längs benen.

Hon ringer 112......

Ambulansen var snabbt på plats eftersom sköterskan bedömde att jag var i dåligt skick utav skriken som hon hörde.


Det kom in två män. Dom försökte ställa frågor till mig, jag kunde inte prata.

Lotta fick förklara så gott hon kunde.

Han vill kika hur det såg ut, han brast ut......

                                     VAD FAN HAR HÄNT HÄR?

                                               VEM HAR GJORT DETTA?

Jag fick en nål snabbt, proppade mig med morfin.

Där försvann jag och mitt minne.

Lotta fick berätta vad som hände denna dag. För mitt minne kom inte tillbaka förrän på torsdag morgon.

Jag kom in till akuten och där inne tog allt 5 min innan jag blev inlagd på kirurgavdelningen 34.


Nu började min resa på allvar.....

9 operationer på 28 dagar

Dom satte morfin pump på mig eftersom jag hade så svåra smärtor. 

På fredagen blev jag opererad för dom ville undersöka mina skador.

Enligt läkaren var min muskel blottad, ringmuskeln skadad, slemhinnan hängde ut och han hade skurit upp för mycket.

Jag kände hur livet rann ur mig.

Alla sprutor och kanyler jag fick, var totalt sönderstucken, hade kanyler överallt. Till och med i fötterna.

Varje dag, ibland flera gånger per dag åkte jag ner till narkos för sätta nya kanyler för mina kärl brast hela tiden.

Kampen för att orka hade knappt börjat.


Varje morgon när min sköterska kom till jobbet kom hon alltid direkt in till mig.

Satte sig vid min sängkant och höll mig i handen. Hon såg in i mina trötta ögon och peppade mig för att orka dagen. Jag sa samma mening varje morgon till henne.

                         "Snälla, jag orkar inte mer. Döda mig.........

För att ni ska förstå .......

Som läkaren sa till mig för att jag skulle förstå skadan.


Det såg ut som att..........

                         Någon hade lagt dit en handgranat och släppt säkringen


puss på er <3

Av Marie Philalden - 26 november 2016 22:04

 Denna resa kommer jag dela upp. Annars får ni för mycket att läsa på en gång.



Jag har haft problem med mina hemorrojder sen jag födde mitt 

yngsta barn 1993.

Under åren har dem vuxit. Har alltid haft problem att hålla mig ren.

2009 började mina problem med ändtarmen. Hade alltid svåra kramper vid avföring.

Kramperna var hemska, kunde aldrig hålla mig. Gick på tå för krampen gjorde

att jag inte kunde röra på benen.

Pratde med en kirurg som även gjorde rektoskopi på mig. Hon ville jag skulle avvakta eftersom jag

hade så svåra diarréer. Hon berättade även att läkningstiden är hemsk dom första veckorna. Hon ansåg att det skulle bli värre för mig eftersom jag inte kunde kontrollera min avföring.

2012 fick jag ett besök till min läkare angående mina problem jag har med min mage. Han sa att han skulle skicka en remiss till kirurgen om mina hemorrojder så jag får hjälp med mina kramper som jag lider av hela tiden.


Efter två veckor fick jag en tid till kirurgteamet.

Läkaren bedömde attmina hemorrojder var så pass stora att det inte gick att sätta gummibands avsnöring på dessa. utan hon skulle skicka mig till operationsteamet på central Lasarettet i Växjö.

Läkaren sa att jag kommer träffa en ny kirurg på sjukhuset för yttligare bedömning. 
Jag blev kallad till DUVA för träffa en narkos läkare. Jag hade inga frågor om sövningen så detta besök gick på tre minuter. 

        Ingen undersökning för hjärta, blodtryck eller nåt blev gjort.

                                  Detta reagerade jag på. Inte ens en ny bedömning.


Den 11 oktober 2012 gjorde jag min operation för hemorrojder.


                          NU BÖRJADE MIN RESA GENOM HELVETET..........


När jag kommer till DUVA för operation fick jag träffa läkaren som skulle operera mig. ( Kallar honom IDIOTEN) (kan inte skriva ut hans namn utan tillåtelse) Han hette IDIOTEN. Jag blev förvånad eftersom det inte var den läkare som egentligen skulle utföra min operation.

Han frågade mig om jag blev besviken att det blev ett byte......

                                 Jag svarade.....

                                                  NEJ

Kände att jag inte kunde säga sanningen att jag blev både besviken och chokad. Utan jag godkände att han kunde utföra min operation.

                                   Trodde att man kunde lita på läkaren som står 

                                   iförd operations kläder......

Han sa att vi skulle träffas efter operationen och gå igenom vad han gjort och hur jag ska ta hand om mig hemma.


Opertionen började någon gång mellan 10 och 11 på förmiddagen. När jag vaknade hade jag inte så

ont som jag hade föreställt mig. Hade mest operationssmärta så jag fick morfin när jag vaknade. Jag låg på

DUVA tills kl 14. Sköterskan ringde efter min man som  var på sitt arbete. Vi bor fyra mil utanför Växjö så han valde att jobba medans jag gjorde min oeration.

När jag var klar fick jag sätta mig i ett dagrum kändes det som. Där inne satt tre män. Jag kunde knappt sätta mig på rumpan.

Efter en stund kom det en sköterska med en lapp om att jag blivit opererad och skötselråd.

                                       Läkaren syntes inte till......


När jag kommer hem så lägger jag mig i soffan. Känner mig så svag efter dagen.

Gubben gjorde lite mannagrynsgröt till mig. Smakade inte alls gott, utan jag somnade.

När jag vaknade efter någon timme så hade jag verkligen ont. Gubben gav mig två alvedon och två tradolan.

Somnar och sover för natten.

När jag vaknade på fredags morgonen hade jag så ont att jag spydde rakt ut. Gubben ger mig samma smärtlindring som jag fick dagen innan. Detta hjälpte inte alls. Han försöker få upp mig på benen för jag kände att jag måste på toan. Jag kan inte gå, skriker rakt ut. Spyr av smärtan som skar genom ändtarmen. 

Lägger mig i fosterställning och gungar fram och tillbaka resten av denna dagen som bestod av skrik, kräkningar och gråt.

 

På lördagen när jag vaknar har jag så ont att jag inte kan andas. ( opererades på torsdagen) 

Försöker i alla fall ta mig upp.

Ta mig till toaletten för att se om jag kan bajsa. Kryster lite och det sprutar ut blod och slem. Får såna krystvärkar att det känns som att jag föder ett barn. Kommer upp stående på tår, skriker och känner hur jag försvinner in i ett mörker. Kommer tillbaka till soffan med hjälp av gubben.

Tar mer smärtlindring som inte hjälper. Skriker att jag måste till toan igen.

Samma sak händer denna gång på toan.

Så här fortsätter det hela dagen. Känner på kvällen att jag överlever inte detta.

På söndagen ringer gubben 1177 och råden han fick hjälpte inte oss alls. Denna dagen så är allt värre. Kramperna blir tätare. Varje kramp känns som att jag dör. Svimmar varje gång av smärtan. Kommer bara blod och slem ut ändtarmen.

Ligger i soffan och skriker ut min smärta. Kan inte andas för det gör så fruktansvärt ont. Mardrömmen tar aldrig slut. 

Känner att jag inte orkar mer, kan inte äta, dricka eller nåting för jag kan inte andas ordentligt för smärtan.

Personalen på 1177 lyssnar inte på oss utan säger bara att det går över.


Måndagen kommer. Har en läkartid på Vårdcentralen.

Min son följer med mig för gubben jobbar. Jag kommer dit. Skriker hela tiden, hamnar i en säng i korridoren.

Läkaren kommer, hon tittar mig i rumpan. Hon säger det är så svullet att hålet inte syns. Det är därför jag får dessa kramper för analen lurar mig att jag är bajsnödig på grund av svullnaden. Detta släpper inte förrän svullnaden lagt sig. Hon vill inte skriva ut starkare smärtlindring utan jag fick åka hem.

Jag kommer hem.

                         Nu rinner krafterna ur kroppen.

                                                 Svimmar varje gång jag är på toan

Jag ligger i soffan hela tisdagen.

                   Ligger och skriker ut min frustration, värken är så svår att jag inte ens kan röra min fingrar. Ligger och vrider på mig hela tiden.

Jag genomlider tisdagen och natten i ett töcken.

Min man lider när han ser och hör mig. Barnen vågar knappt vara hemma. Dom orkar inte heller.

                              Nåt allvarligt har hänt.......

                                                  SÅ HÄR ONT SKA MAN INTE HA



Puss på er <3

Av Marie Philalden - 26 november 2016 20:46


Ingen kommer och rädda mig.

Jag måste rädda mig själv.


                                  HUR???


 

Drömmen jag hade om min framtid fick jag ge upp.

Tack vare min SLE kunde jag inte fullfölja den.

Tyvärr kan jag inte berätta den, om någon får min dröm blir dom ekonomiskt oberoende.

Bara tragiskt........



Idag putsade jag mina fönster i köket, strök gardinerna och fixade fönstren inför advent i morgon.


 

Detta var det jag klarade för dagen. Kroppen klarar inte mer för en jävla dag.

Blir så trött på detta. Jag som älskar att städa, vill ha det snyggt runt omkring mig. 

Nu låter som att jag bor i en svinstia, det gör jag verkligen inte. Jag har det alltid rent.

Men den städning som jag alltid har gjort innan kan jag inte fortsätta med.

Det sörjer jag faktiskt. 


Jag som sagt hela tiden att sjukdomen inte ska vinna.....men det gör den. 


Varje morgon tar jag mina smärt tabletter vid 08. Ligger kvar i sängen till lunch, för att jag kommer inte upp. Tabletten måste gå in och sen är jag så trött att jag orkar inte stiga upp.

Sätter mig på sängkanten. Tar ett djupt andetag. Tar alla krafterna för dagen att bara stiga upp ur sängen.

Ser mig i spegeln. Gråter nästan när jag ser mitt äckliga ansikte med alla fläckar som bara blir mer och mer. Hatar att dom just sätter sig i ansiktet. 

                                          Det tar aldrig slut.....


Som jag har sagt innan. 

Detta är min blogg, här inne får jag gnälla precis hur mycket jag vill.

Får spy galla, tycka synd om mig själv, nedvärdera mig......

Jag söker inte uppmärksamhet, söker ingen empati.

Det jag vill med bloggen är att andra som lider av svår värk och svår sjukdom ska känna igen sig.

Att man delar med sig av sina erfarenheter, att andra inte känner sig ensam.

Gillar ni inte att jag skriver som jag gör så behöver ni inte fortsätta läsa.....bara att bläddra förbi och hitta nåt annat som passar er.


Nu ska jag lägga mig i soffan, sätta på en film och bara vara.

Som ni märker i mitt skrivande i dag så mår jag verkligen inte bra........

Puss på er <3





Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ mylupus med Blogkeen
Följ mylupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se