I dag väcktes jag av ett samtal.

Tittade yrvaket på mobilen och namnet som visades.

Tänkte chockat........

                                   Vad fasiken har hänt nu

I telefonen sade kvinnan att min xxxxx är sjuk och behöver min hjälp.

WHAT

Varför ska jag hjälpa?

xxxxx har inte visat någon som helst kärlek för mig under mina år i livet.

Det finns andra som kan hjälpa.

Jag har bara fått höra hur värdelös jag är. 

Så för mig känns det bara att denna människa tar min positiva energi ur min kropp.

Jag gjorde som min dotter sa till mig. 

Tog reda på vad problemet var och fixade det för dagen. 

Nu har jag rent samvete i alla fall.

Jag vill inte gå in på djupet av detta problemet just nu.

Jag har det jobbigt som jag har det med min SLE. Så denna positiva energi jag har måste jag ha till mig själv.

Idag körde jag en live. Eftersom jag inte liva så ofta är det ganska roligt att göra dessa.

Det var en välbehövd live. Har saknat mina tjejer så mycket.

Dessa är så fantastiska människor. Helt sjukt att man kan träffa så många olika personligheter på internet.

Dom får mig att skratta, få mig att må bra och framför allt. 

                                          Ni får mig att känna mig så älskad.

Ni anar inte hur mycket det betyder för mig

Hela livet har jag kämpat med att bli älskad för en jag är, någon som ser och förstår.

Det är första gången i hela mitt liv som jag får något tillbaka när jag ger.

Jag älskar er så innerligt mycket. Jag lovar att jag ska hälsa på er alla <3

Tack för att ni finns <3

Det finns en tjej som berör mig väldigt mycket. ( ni andra ta inte illa upp) (ni alla berör mig också)

Jag döper henne till FRIEND....du vet vem du är.

Hon har samma sjukdom som mig. SLE

Det är så skönt att hon och jag förstår varandra. Räcker man säger ett enda ord så vet man direkt vad det handlar om.

Känns som jag har funnit min tvillingsjäl genom henne. Det betyder så mycket.

Jag skulle kunna bära hennes smärta dom dagar hon har det jobbigt. För jag vet helvetet som sker i kroppen.

Önskar ingen känna den smärta.

Hon är så varm, så glad, så sprallig, så jordnära, så vacker, så fantastisk och en sån personlighet som bara strålar.

Tack för att du finns FRIEND, du anar inte vad du betyder för mig <3

Gåvan kommer visa mina känslor <3

Idag har jag en ångest dag. 
Man är specialist på att dölja känslorna.

Ångesten kommer när man är i ett skov med sin SLE.

Allt känns så jävla jobbigt.

Puss på er <3

Jag och Stefan hade längtat enormt mycket efter att vår dotter skulle födas.

Det var ju vårt första barn och förväntningarna var stora och många.

Vårt älskade barn föddes handikappad och det var med stor sorg i våra hjärtan när vi tog emot henne.

Det var ingen sorg att det var VI som hade fått ett handikappat barn,

Utan sorgen var för HENNE.

                          Charlotte föddes med ryggmärgsbråck och vattenskalle.

Vi hade enormt mycket att göra den första tiden och fick knappt ingen hjälp av någon

med den psykiska biten.

Det var ungefär som att ingen hade tid med oss, vi blev lämnade åt sidan. 
Att se Charlotte i kuvösen med alla dessa slangar och stygn som fanns på hennes lilla kropp var så 

fruktansvärt jobbigt.

Charlotte blev opererad när hon var åtta timmar gammal, dom skulle sluta bråcket och göra rent. Känslan när dom skulle söva henne tärde enormt på oss båda.

                                 Hur kan ett nyfött barn överleva en svår operation? 

Föräldrar som förlorar sina barn efter en förlossning måste ha en stor och enorm saknad efter sitt barn. 

Man har burit sitt barn i nio månader och kämpat tillsammans i vått och torrt. Helt plötsligt så är barnet borta. Man fick inte känna det som alla andra mammor och pappor får göra efter en förlossning.

Mysa med barnet på bröstet, fika med champagne, byta första blöjan. Ringa runt till släkt och vänner för att tala om hur söt och välskapt det lilla knytet är.

Denna tiden på sjukhuset var hemsk. Inget barn som man hade vid sin sida, ligga där och se andra mammor mata och mysa med sina knyten. Höra barnen som skrek, mina bröst som värkte av saknad för ammningen.

                                                          Det var totyr

När jag kom hem från BB.

                       Det enda jag hade som bevis att jag hade fött mitt barn var...

Ingen mage, Blödning, Mjölkfyllda bröst och ett armband med min dotters födelsenummer 1301 på armen.

Där stod barnsängen, barnvagnen, skötbordet.......

                                                           Hemmet, Vi var redo att ta hem dig.

Lilla älskade barn. DU kämpade så hårt, varje dag såg man din styrka. 

                           Vet DU att din styrka fick min styrka att växa tillsammans med dig.

Du är det bästa som hänt mig. 

Jag kommer berätta mer om dig...... men jag tar det dom dagar jag orkar berätta om Lottas resa.

Idag ska jag göra det som jag älskar mest......

                                                Mina julnaglar.......

puss på er <3

               1987

                                               Jag höll telefonen i handen och bara skrek rat ut

Jag fattade det inte...... vi hade lyckats.......VI VAR MED BARN!!!

Varje dag som gick under graviditeten antecknade vi noga och varje detalj fördes

in i en speciell liten bok. Vi fotograferade magen varje månad för att kunna se hur

den växte. Vi var verkligen lyckliga.

Vecka 17

Äntligen kom dagen för mitt ultraljus och detta hade vi sett fram emot med 

spänning. Det är ju först nu man får det riktigt bekräftat att man är gravid.

"Det var en fantastisk känsla att se sitt lilla barn sparka, suga på tummen och man

knappt fatta att det är sant att det finns ett litet liv inuti min egna kropp:"

-Marie, jag vill fråga dig om du vill ta ett AFP-prov? frågade läkaren

-Vad är ett AFP-prov?

-Det är för att se om barnet har "ryggmärgsbråck" eller "downs syndrom" och det är bara 

ett stick i armen.

-Det kan jag väl göra.

Sagt och gjort, jag traskade ner till provtagningen och tog mitt lilla stick i armen.

Hade jag inte hört något inom åtta dagar skulle jag inte oroa mig.

Dag åtta

Ett BREV....som dimper ner i brevlådan, ett vitt litet kuvert....

Jag känner det på mig att det är något som inte stämmer. Jag öppnar brevet......

                                     "Bästa Marie, vi vill meddela dig att 
                                dina värden efter AFP-provet visade

                              förhöjda värden VI ber därför..........."

Jag grät, kramade magen som om jag kunde skydda den mot det onda. Jag gick

fram till telefonen och lyfte lyren, slog numret till ultraljudsavdelningen.

                                        Undersökning snarast! I MORGON!!!

Nästa dag

Min pappa följde med migtill ultraljudsundersökningen, men tunga steg gick jag in

i undersökningsrummet.

"Hej Marie, lägg dig på britsen

Jag lade mig bekvämt och drog upp tröjan. Jag fick gelé på min mage och doktorn

började föra ultraljudsläsaren över magen. Jag såg vårt lilla barn på skärmen och 

började gråta. Jag fick verkligen behärska mig för att inte bli hysterisk, för jag visste

ju inte om vårt lilla barn fick leva ett normalt liv eller inte. JAG VISSTE INTE........

"Jag ser inget konstigt....jag har glädjen att berätta att ert barn är fullt friskt"

-......mina värden då?....frågade jag chockad

-.....enligt ultraljudet skall du inte oroa dig" sade läkaren.

Nu visste vi i alla fall att vårt kärleksbarn mådde bra och att vi kunde njuta av graviditeten i hop-

....men....det fanns ett svart moln på vår himmel....jag var dålig hela tiden och det VAR NÅGOT

som inte stämde med vårt barn.

                              Stefan......vakna.......det är dags

Vi kom till förlossningen tidigt på morgonen och jag hade fruktansvärt on.

Barnmorskan;

                              -"Hon är öppen 8 cm.....förlossningen är nästan påbörjad

Dom fick verkligen brottom och körde in mig i ett förlossningsrum.

- Jag orkar inte mer.....det gör så ont....jag vill ha smärtstillande."

Jag fick masken med lustgas och det var en härlig känsla att bara försvinna bort

ifrån verkligheten mellan värkarna

                               "Hon är öppen fullt nu HON måste upp i förlossningsstolen"

Kryster.....huvudet syns,,,sjunker tillbaks igen....

                        "Marie du ska få sniffa så dina värkar blir intisivare."

Jag sniffar

        Det sticker i näsan

Kryster igen....inget händer

              Jag sniffar igen....kryster

                                                   Händer inget

             Barnmorskan skriker:

                                            Barnet och mamman har syrebrist

                                        AVBRYT FÖRLOSSNINGEN

                  Jag blir tångförlöst

                                         CHARLOTTE ÄR FÖDD....HON SKRIKER

Charlotte viras in i en handduk och lägges på min mage.

                                              VÅR DOTTER ÄR FÖDD!!!!

Vi gråter av lycka och glädjen står högt i taket.

ÄNTLIGEN MITT ÄLSKADE LILLA BARN. VÄLKOMMEN TILL VÄRLDEN!

Vår lycka är kort. Dom tar Charlotte ifrån mig och går ut genom dörren.

                                                  HON LÄMNAR ETT TOMRUM EFTER SIG

-Varför ta ni mitt barn ifrån mig? skriker jag

-Det kommer en barnläkare snart och förklara för er. Va inte orolig

                              MITT BARN

                                       VAD HAR HÄNT..................?

Tomheten som blev i rummet var fruktansvärd och ångesten i kroppen som skrek och ville ut.

Jag fattar det inte, Varför belv det en sån brådska? Vad har hänt?

Dörren öppnades och inte kom en barnläkare med vår dotter i kuvös. Jag fattade direkt

att det var något som inte stämde. Friska barn ligger inte i kuvös.

-"Jag vill meddela att er dotter är född med ett handikapp som heter Spina Bifida och betyder "Ryggmärgsbråck".

-"Vad sa du? Vad menar du med att hon är handikappad? Det stämmer inte.

-Hon har ett bråck som sitter vid ländryggen. Vill du se?

Innan jag hann svara lyfte han på kompressen. Jag såg ett hål som satt precis ovanför rumpan

och ryggraden blottades. Jag vände äcklat bort mitt huvud och började gråta. Vad är detta för en iskall läkare som inte tog hänsyn till mina känslor.

-Er dotter ska transporteras direkt till Lund för omedelbar operation. Det är viktigt att bråcket sluts innan det blir infekterat.

-Varför kan ni inte operera henne här?

-Dom har bästa resurserna där och där finns även neurokirurgen, hon åker om två timmar

-VI DÅ? Du tror väl inte att jag släpper iväg henne ensam

-Ni får tyvärr inte plats i ambulansen på grund av kuvösen. Vi har beställt en extra till er och den kommer omkring kl 20. Nu måste er dotter ut i barnkammaren för att förberedas inför resan. Pappa kanske vill följa med och hjälpa till?

Stefan tittade på mig och jag sa till honom att det kunde han göra så att jag fick vara ensam en stund.

När dörren stängdes

                                       SKREK JAG RAKT UT.... JAG ÖVERLEVER INTE DETTA

En sköterska kom in efter hört mina skrik. Hon ordnade så jag fick en lugnande spruta.

Dörren öppnades, in kom Stefan med Charlotte. Jag vände bort huvudet för att slippa se

-Vill du säga Hej då till henne?

-Nej tack. Jag avstår

-Sluta och tramsa dig. Du måste säga Hej då.

-Vem har sagt det? Måste? Snälla ta ut henne

Stefan tog ut henne.

En sköterska kom in i rummet med 5 st fotografier på vår dotter. Hon såg att jag ville vara ifred så lade dom på bordet och gick. 
Vände mig om, såg fotona. Jag tog upp ett, tittade försiktigt på det som att det skulle gå sönder, Skrek bara rakt ut.

MITT LILLA BARN. VEM VILL DIG SÅ HÄR ONT? VARFÖR KAN DOM INTE STRAFFA MIG ISTÄLLET........

puss på er <3

Just nu är jag inne i ett skov.

Har mig själv att skylla för denna gången.

Jäkt och stress sätter direkt igång ett skov.

Hela kroppen skriker av smärta, tröttheten som tär på mig. 

Händerna som inte fungerar, fötterna som smärtar för varje steg jag tar,

Stelheten i kroppen som gör att jag går som en robot.

Om jag skulle finna knappen där det står

                                        SMÄRTFRI

                                                skulle jag TRYCKA direkt.

Dessa piller mot värken hjälper mig inte. Dom är som sockerpiller för min kropp.

Jag vill INTE äta starkare för beroende risken finns. Kortisonet vägrar jag äta. Vilket

gör att kroppen hamnar i skov så ofta.

Man sitter fast i ett skruvstäd som bara kniper åt mer och mer. Man väntar på någon ska lösgöra mig.

Tyvärr finns det ingen :(

Idag ligger jag i soffan, slut i kroppen, mår illa av värken, rör jag mig så skriker min kropp.

Tårarna som brinner bakom ögonlocken hela tiden. Tröttheten som gör att jag somnar hela tiden.

Vaken en halvtimme, sover en timme, vaknar en stund, somnar igen......Jävla dag

Måndag ska jag till reumatologen. Min dröm är att dom lägger in mig för finna rätt smärtlindring.

Så jag får en ganska fungerande vardag. Man kan inte leva så här.

Varje morgon känns som en mardröm, vet inte hur kroppen ska fungera.

Så många vänner säger KOM HIT, här kan du koppla av.

Men jag kan inte resa.....sjukdomen stoppar mig.

Dom gånger jag kan åka någonstans är så viktiga för mig. Bryta min isolering och träffa människor.

I denna sjukdomen blir man isolerad.

Nu har jag funnit en Live chatt på FB. Där har jag mött många underbara människor som får mig att skratta, känna mig speciell och jag får ett socialt liv.

Jag sänder inte så ofta för jag vill inte att dom ska tröttna på mig. 

Så idag vinner min sjukdom

FUCK SLE......FUCK THE PAIN.....FUCK LIFE.....FUCK MY TEARS......

Puss på er <3 

Den frågan ställer jag mig minst en gång i timmen per dygn.

                                           VARFÖR ? ? ? ?

Fattar inte att just JAG fick denna diagnos. 

Ingen i min släkt har denna sjukdom, men jag fick den.

Tydligen räckte det inte med min tragiska uppväxt, utan livet måste straffa mig till mitt sista andetag.

Vad har jag gjort för fel? Det enda jag har gjort är att blivit född.

Född till ett liv som är ett helvete från början till slutet.

Klart jag har massor av vackra minnen i livet. Dom fick jag i vuxen ålder.

Första vackra händelsen var när jag träffade barnens pappa. Hur kärleken kom in i mitt liv.

Jag som aldrig blivit älskad för den jag är. Nu fick jag äntligen känna hur det känns att bli älskad.

Dagen jag blev mamma var nog det häftigaste jag någonsin upplevt.

När man fick barnet på bröstet, såg detta vackra ansikte, hörde skriket, kände livet på bröstet.

När ögonen öppnades och våra blickar möttes för första gången var så mäktigt att det går inte förklara i ord hur det kändes. Hjärtat bara växte, känslan att detta liv har levt i min kropp i nio månader, blivit en människa, mitt barn, vårt barn, miraklet....... orden räcker inte till.

Idag när jag sitter med facit i handen, skulle jag kunna gjort något för att förhindra mitt öde.

                                                     NEJ. 

Mitt liv har varit underbart trots min svåra barndom, mina sjukdomar och mitt andra äktenskap som slutade i katastrof.

Detta livet har trots allt format mig till den jag är idag.

                                                 JAG ÄR

                                                                MARIE

Det som gör så ont inom mig är min SLE. Att jag kanske inte få möjligheten att få det liv jag alltid

drömt om när barnen är vuxna.

Hur värken trots allt styr min vardag. Jag vet inte i vilket skick jag vaknar i varje morgon. 

Hur svårt det är för mig att planera.

Att jag inte vågar öppna mitt hjärta igen. Hur svårt det är att låta mig bli älskad i sjukdomen.

Ingen förtjänar en sjuk livskamrat.

                                         Mina barnbarn är den största glädjen jag har just nu.

Mina barn är det bästa som hänt mig.

                                Dagen när mina barn fick sina egna barn var så stort.

Är så tacksam att jag fick uppleva denna resa tillsammans med dom.

Varje gång jag ser in i mina barnbarns ögon stannar hjärtat en stund. Känner mig så stolt. Känner mig så älskad.

Måste berätta om en händelse ......

Jag var barnvakt åt Felix som är Emmys son. Han är född den 2 juni i år. 

Gänget skulle på hockey och jag fick äran att vara barnvakt. Busade som attan med Felix på golvet.

Han skrattade så han svettades.... jag står över honom på alla fyra och gör roliga läten mot honom.... han stannar upp....tar upp sina små händer....lägger sina händer på mina kinder....håller dom där och bara tittar mig in i ögonen. Dessa ögon säger hur mycket han älskar mig.... jag började gråta och pussade honom på pannan med orden.......

                                     MORMOR ÄLSKAR DIG FELIX

Jag trodde aldrig att jag skulle få uppleva denna dagen. Ni anar inte vad detta betydde för mig.

Aldrig någonsin har jag känt mig så speciell som jag gjorde i detta ögonblick.

                        Så magiskt.....så äkta....så speciellt

Tack Emmy och Stefan att jag får vara den mormor jag är. Att ni ger mig så mycket förtroende att ta hand om mitt barnbarn. Att ni ger mig denna möjlighet att ge den kärlek han behöver från mig. Att han får minnen som han bär med sig hela livet. 

                                        Älskar er <3

Vet många undrar varför jag inte skriver om mina upplevelser med mitt första barnbarn William.

Jag har upplevelser med honom också, men annorlunda eftersom jag har inte varit barnvakt åt honom ännu.

Den dagen kommer också. Då får ni ta del om dessa också.

Älskar William exakt lika mycket. <3

Puss på er <3

#spotify

Kampen mellan mig och mina läkare har varit lång.
Känns som att jag måste slåss för mina diagnoser och tillfrisknande.

Bråken som varit, mina anmälningar till patientnämnden och IVO har varit många.

                              Det finns väl inte en enda människa som vill vara sjuk.

Jag vill inte heller vara sjuk. Men för att bli frisk måste jag få behandlingen som behövs.

                     Måste man bråka för att få leva ett friskt liv i sin egen sjukdom?

SLE eller LUPUS som det heter på latin är ingen snäll sjukdom.

Den kan visa sig på många olika sätt. 

SLE är en sjukdom där ditt immunsystem angriper kroppen. Du kan därför få olika symptom beroende på vilka delar av kroppen som angrips.

SLE, systemisk lupus erythematosus, är en autoimmun inflammationssjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.

                                                             SAMMANFATTNING.....

                                           DU HAR INGA ANTIKROPPAR MOT DINA ORGAN I KROPPEN.

                         Man kan drabbas av njursvikt, lever,  inflammation i hjärtsäcken, inflammation i njurar, mag och tarmproblem, Blodceller kan påverkas, Nervsystemet, Solkänslighet, hjärnblödning, hjärtinfakt, svåra hudproblem, Svår ledsmärta, högt blodtryck.......

                                           SJUKDOMEN FRÅN HELVETET.........

På något sätt lär man sig att leva med denna dödsklocka på sin axel.

Jag kommer aldrig någonsin acceptera att sjukdomen ska vinna över min kropp. 

                            Värsta är att jag KAN ALDRIG VINNA ÖVER SJUKDOMEN.

Det jag kan göra är att leva tillsammans med den, att vi dansa tätt tillsammans. Att vi litar på varandra.

Känna igen signalerna när det är dags för ett skov, inte utmana sjukdomen.

                       Det som är svårast är familjemedlemmarna och alla vänner.

Ingen ser på mig att jag är sjuk, ingen förstår min smärta, ingen förstår att jag inte kan vistas i solen. Ingen förstår att kylan är också ett helvete. Många tror man är lat, gnällig och att man söker efter uppmärksamhet.

                     DÖM MIG INTE FÖRRÄN NI GÅTT I MINA SKOR EN ENDA DAG.......

Trots allvaret i min sjukdom har jag glädjen. Min humor får mig att orka dagarna.

Dom dagar jag inte kan röra mig, fötterna värker för varje steg jag tar, tårarna som rinner längs kinden för att livet är bara så hopplöst. Även dom dagar försöker jag se humor i mina handlingar.

Jag berättar aldrig för min familj hur jag verkligen mår. Aldrig att dom ska vara oroliga för min hälsa. Dom ska glädjas tillsammans med mig. Glädjas att jag faktiskt klarar vardagen trots denna helvetes sjukdom.

SLE....... SYNS INTE......MEN DEN KÄNNS......RYSK ROULETT MED LIVET SOM INSATS

Nu har jag inte varit bra på några veckor. Svullnat i halsen, en knöl som sitter mitt fram på halsen, svårt att svälja, maten fastnar och andningen är påverkad. 

Var hos läkare idag. En hals specialist. Han såg att jag var svullen på utsidan av halsen, sen att det gick som en krage runt om. Han tittade ner i halsen med en spegel. Jag är svullen under stuphuvudet, röd och irriterad. Även stuplocket är rött och irriterat. Han bedömde att jag kan vänta med yttligare undersökningar tills jag varit hos reumatologen den 28 november. Om jag får feber, svullnar mer och kragen runt halsen ökar ska jag åka direkt in.

Just nu leker skiten med mig.

Kroppen skriker av smärta, fingarna är som korvar, huvudet sprängs snart. 

Just nu vill jag inte andas. Men mitt i denna kampen finner man styrkan.

Konstigt hur man fungerar med facit i handen.

Puss på er <3 

Hej alla glada människor som läser alla möjliga bloggar.

Här kommer en kvinna i mina bästa år, 51

Frånskild sen 5 år tillbaka. Både älskar och hatar mitt singel liv.

Har tre underbara barn i vuxen ålder.

Charlotte 29 ( bor fortfarande hemma hos mamm )

Andreas 27

Emmy 23

Andreas och hans flickvän fick en son den 5 mars 2016. Så jag är FARMOR

Emmy och hennes pojkvän fick en son den 2 juni 2016, Så jag är MORMOR

Min äldsta dotter som bor hemma har ryggmärgbråck och känner sig lång ifrån redo att flytta från mamma.

Hon får bo hemma så länge hon vill.

Vi bor i ett jätte fint hus mellan två sjöar. Stort fint villaområde med kanon grannar. Här bor jag nog för evigt:)

Vi har två katter som kelgrisar.

Jag fick min diagnos SLE (Lupus) 2012.

Det första jag gjorde var att åka hem och googla om denna sjukdom.

Hela natten satt jag och grät. Var så säker på att nu ska jag dö. Denna sjukdomen överlever man inte.

Tog mig några månade med mycket forskning på egen hand och många frågor till andra med samma diagnos att denna sjukdomen är hemsk, men man lär sig leva med den.

Hur lär man sig att leva med en sjukdom som kan döda mig när som helst.? ? ?

Som sagt. 3 månader och sen började jag tänka om.

Den erfarenheten jag har med alla sjukdomar, inom SLE(LUPUS), Ryggmärgsbråck, vattenskalle, blödarsjuka och crohns sjukdom borde jag vara som ett uppslagsverk.

Men min tanke med bloggen är att jag kan dela med mig av mina erfarenheter och min vardag till er andra som lider av liknade symptom. En tröst i ensamheten man känner sing i sjukdomen.

Var inte rädda att ställa frågor, ingen fråga är för dum att fråga. Be mig gärna ta upp något som ni kanske vill veta eller diskutera.

Ge mig gärna era bloggadresser så jag kan länka er också.

Nu fick ni en liten bild. 

Så i morgon börjar min blogg och hoppas ni kommer trivas tillsammans med mig

Puss och kram <3