mylupus

Alla inlägg den 21 november 2016

Av Marie Philalden - 21 november 2016 16:39


Kampen mellan mig och mina läkare har varit lång.
Känns som att jag måste slåss för mina diagnoser och tillfrisknande.

Bråken som varit, mina anmälningar till patientnämnden och IVO har varit många.


                              Det finns väl inte en enda människa som vill vara sjuk.

Jag vill inte heller vara sjuk. Men för att bli frisk måste jag få behandlingen som behövs.

                     Måste man bråka för att få leva ett friskt liv i sin egen sjukdom?


SLE eller LUPUS som det heter på latin är ingen snäll sjukdom.

Den kan visa sig på många olika sätt. 

SLE är en sjukdom där ditt immunsystem angriper kroppen. Du kan därför få olika symptom beroende på vilka delar av kroppen som angrips.

SLE, systemisk lupus erythematosus, är en autoimmun inflammationssjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.


                                                             SAMMANFATTNING.....


                                           DU HAR INGA ANTIKROPPAR MOT DINA ORGAN I KROPPEN.

                         Man kan drabbas av njursvikt, lever,  inflammation i hjärtsäcken, inflammation i njurar, mag och tarmproblem, Blodceller kan påverkas, Nervsystemet, Solkänslighet, hjärnblödning, hjärtinfakt, svåra hudproblem, Svår ledsmärta, högt blodtryck.......


                                           SJUKDOMEN FRÅN HELVETET.........


På något sätt lär man sig att leva med denna dödsklocka på sin axel.

Jag kommer aldrig någonsin acceptera att sjukdomen ska vinna över min kropp. 

                            Värsta är att jag KAN ALDRIG VINNA ÖVER SJUKDOMEN.

Det jag kan göra är att leva tillsammans med den, att vi dansa tätt tillsammans. Att vi litar på varandra.

Känna igen signalerna när det är dags för ett skov, inte utmana sjukdomen.


                       Det som är svårast är familjemedlemmarna och alla vänner.

Ingen ser på mig att jag är sjuk, ingen förstår min smärta, ingen förstår att jag inte kan vistas i solen. Ingen förstår att kylan är också ett helvete. Många tror man är lat, gnällig och att man söker efter uppmärksamhet.


                     DÖM MIG INTE FÖRRÄN NI GÅTT I MINA SKOR EN ENDA DAG.......


Trots allvaret i min sjukdom har jag glädjen. Min humor får mig att orka dagarna.

Dom dagar jag inte kan röra mig, fötterna värker för varje steg jag tar, tårarna som rinner längs kinden för att livet är bara så hopplöst. Även dom dagar försöker jag se humor i mina handlingar.

Jag berättar aldrig för min familj hur jag verkligen mår. Aldrig att dom ska vara oroliga för min hälsa. Dom ska glädjas tillsammans med mig. Glädjas att jag faktiskt klarar vardagen trots denna helvetes sjukdom.


SLE....... SYNS INTE......MEN DEN KÄNNS......RYSK ROULETT MED LIVET SOM INSATS


Nu har jag inte varit bra på några veckor. Svullnat i halsen, en knöl som sitter mitt fram på halsen, svårt att svälja, maten fastnar och andningen är påverkad. 

Var hos läkare idag. En hals specialist. Han såg att jag var svullen på utsidan av halsen, sen att det gick som en krage runt om. Han tittade ner i halsen med en spegel. Jag är svullen under stuphuvudet, röd och irriterad. Även stuplocket är rött och irriterat. Han bedömde att jag kan vänta med yttligare undersökningar tills jag varit hos reumatologen den 28 november. Om jag får feber, svullnar mer och kragen runt halsen ökar ska jag åka direkt in.

Just nu leker skiten med mig.

Kroppen skriker av smärta, fingarna är som korvar, huvudet sprängs snart. 

Just nu vill jag inte andas. Men mitt i denna kampen finner man styrkan.

Konstigt hur man fungerar med facit i handen.


Puss på er <3 


ANNONS
Av Marie Philalden - 21 november 2016 00:42


Hej alla glada människor som läser alla möjliga bloggar.

Här kommer en kvinna i mina bästa år, 51

Frånskild sen 5 år tillbaka. Både älskar och hatar mitt singel liv.

Har tre underbara barn i vuxen ålder.

Charlotte 29 ( bor fortfarande hemma hos mamm )

Andreas 27

Emmy 23


Andreas och hans flickvän fick en son den 5 mars 2016. Så jag är FARMOR

Emmy och hennes pojkvän fick en son den 2 juni 2016, Så jag är MORMOR


Min äldsta dotter som bor hemma har ryggmärgbråck och känner sig lång ifrån redo att flytta från mamma.

Hon får bo hemma så länge hon vill.

Vi bor i ett jätte fint hus mellan två sjöar. Stort fint villaområde med kanon grannar. Här bor jag nog för evigt:)

Vi har två katter som kelgrisar.


Jag fick min diagnos SLE (Lupus) 2012.

Det första jag gjorde var att åka hem och googla om denna sjukdom.

Hela natten satt jag och grät. Var så säker på att nu ska jag dö. Denna sjukdomen överlever man inte.

Tog mig några månade med mycket forskning på egen hand och många frågor till andra med samma diagnos att denna sjukdomen är hemsk, men man lär sig leva med den.

Hur lär man sig att leva med en sjukdom som kan döda mig när som helst.? ? ?

Som sagt. 3 månader och sen började jag tänka om.


Den erfarenheten jag har med alla sjukdomar, inom SLE(LUPUS), Ryggmärgsbråck, vattenskalle, blödarsjuka och crohns sjukdom borde jag vara som ett uppslagsverk.

Men min tanke med bloggen är att jag kan dela med mig av mina erfarenheter och min vardag till er andra som lider av liknade symptom. En tröst i ensamheten man känner sing i sjukdomen.

Var inte rädda att ställa frågor, ingen fråga är för dum att fråga. Be mig gärna ta upp något som ni kanske vill veta eller diskutera.


Ge mig gärna era bloggadresser så jag kan länka er också.


Nu fick ni en liten bild. 

Så i morgon börjar min blogg och hoppas ni kommer trivas tillsammans med mig


Puss och kram <3

ANNONS
Tidigare månad - Senare månad

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21 22 23 24 25 26 27
28 29
30
<<<
November 2016 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ mylupus med Blogkeen
Följ mylupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se