Kampen mellan mig och mina läkare har varit lång.
Känns som att jag måste slåss för mina diagnoser och tillfrisknande.

Bråken som varit, mina anmälningar till patientnämnden och IVO har varit många.

                              Det finns väl inte en enda människa som vill vara sjuk.

Jag vill inte heller vara sjuk. Men för att bli frisk måste jag få behandlingen som behövs.

                     Måste man bråka för att få leva ett friskt liv i sin egen sjukdom?

SLE eller LUPUS som det heter på latin är ingen snäll sjukdom.

Den kan visa sig på många olika sätt. 

SLE är en sjukdom där ditt immunsystem angriper kroppen. Du kan därför få olika symptom beroende på vilka delar av kroppen som angrips.

SLE, systemisk lupus erythematosus, är en autoimmun inflammationssjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.

                                                             SAMMANFATTNING.....

                                           DU HAR INGA ANTIKROPPAR MOT DINA ORGAN I KROPPEN.

                         Man kan drabbas av njursvikt, lever,  inflammation i hjärtsäcken, inflammation i njurar, mag och tarmproblem, Blodceller kan påverkas, Nervsystemet, Solkänslighet, hjärnblödning, hjärtinfakt, svåra hudproblem, Svår ledsmärta, högt blodtryck.......

                                           SJUKDOMEN FRÅN HELVETET.........

På något sätt lär man sig att leva med denna dödsklocka på sin axel.

Jag kommer aldrig någonsin acceptera att sjukdomen ska vinna över min kropp. 

                            Värsta är att jag KAN ALDRIG VINNA ÖVER SJUKDOMEN.

Det jag kan göra är att leva tillsammans med den, att vi dansa tätt tillsammans. Att vi litar på varandra.

Känna igen signalerna när det är dags för ett skov, inte utmana sjukdomen.

                       Det som är svårast är familjemedlemmarna och alla vänner.

Ingen ser på mig att jag är sjuk, ingen förstår min smärta, ingen förstår att jag inte kan vistas i solen. Ingen förstår att kylan är också ett helvete. Många tror man är lat, gnällig och att man söker efter uppmärksamhet.

                     DÖM MIG INTE FÖRRÄN NI GÅTT I MINA SKOR EN ENDA DAG.......

Trots allvaret i min sjukdom har jag glädjen. Min humor får mig att orka dagarna.

Dom dagar jag inte kan röra mig, fötterna värker för varje steg jag tar, tårarna som rinner längs kinden för att livet är bara så hopplöst. Även dom dagar försöker jag se humor i mina handlingar.

Jag berättar aldrig för min familj hur jag verkligen mår. Aldrig att dom ska vara oroliga för min hälsa. Dom ska glädjas tillsammans med mig. Glädjas att jag faktiskt klarar vardagen trots denna helvetes sjukdom.

SLE....... SYNS INTE......MEN DEN KÄNNS......RYSK ROULETT MED LIVET SOM INSATS

Nu har jag inte varit bra på några veckor. Svullnat i halsen, en knöl som sitter mitt fram på halsen, svårt att svälja, maten fastnar och andningen är påverkad. 

Var hos läkare idag. En hals specialist. Han såg att jag var svullen på utsidan av halsen, sen att det gick som en krage runt om. Han tittade ner i halsen med en spegel. Jag är svullen under stuphuvudet, röd och irriterad. Även stuplocket är rött och irriterat. Han bedömde att jag kan vänta med yttligare undersökningar tills jag varit hos reumatologen den 28 november. Om jag får feber, svullnar mer och kragen runt halsen ökar ska jag åka direkt in.

Just nu leker skiten med mig.

Kroppen skriker av smärta, fingarna är som korvar, huvudet sprängs snart. 

Just nu vill jag inte andas. Men mitt i denna kampen finner man styrkan.

Konstigt hur man fungerar med facit i handen.

Puss på er <3 

 

deninrekampen

21 november 2016 22:12

Kram <3

http://deninrekampen.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Idag fick jag samtal av dietisten. Är så glad att äntligen händer det något positivt i livet   Ska få hjälp med att få ordning på magen med hjälp av rätt mat. Sen ska jag börja i deras viktklubb. Ska egentligen på föreläsning och inskrivn...

Det nya året har anlänt.   Dom oskrivna dagarna som jag ska fylla med                                       Så mycket glädje jag kan   Nårslöfte?              NEJ Hade ändå gjort löftet till mig själv långt innan jul. Köpte mitt gym kor...

  Vet i hur lätt det är att ta på sig "offerkoftan". Efter mi skälsmässa, min operation, min sjukdom, dödfall, ångest..... Så lätt att bära denna tunga och blöta kofta som bara trycker ner mig mer och mer.   Att man väljer att ta på sig "OF...

  Idag hade jag telefontid med min medicinläkare. Ja, vad ska jag säga.......   Jag förstår inte vad det är som pågår runt omkring mig. Bestäm er om jag ska ha behandling eller inte. Sluta skicka runt mig på olika undersökningar som jag r...

  Idag hade jag en tid till min reumatolog.                       Äntligen, som jag har väntat. Få en tid till reumatologen är nog det svåraste som finns, spelar ingen roll hur sjuk du än är.   Jag har sett fram mot denna dagen i vemod.  ...