mylupus

Alla inlägg under november 2016

Av Marie Philalden - 23 november 2016 13:30


Just nu är jag inne i ett skov.

Har mig själv att skylla för denna gången.


Jäkt och stress sätter direkt igång ett skov.

Hela kroppen skriker av smärta, tröttheten som tär på mig. 

Händerna som inte fungerar, fötterna som smärtar för varje steg jag tar,

Stelheten i kroppen som gör att jag går som en robot.


Om jag skulle finna knappen där det står

                                        SMÄRTFRI

                                                skulle jag TRYCKA direkt.


Dessa piller mot värken hjälper mig inte. Dom är som sockerpiller för min kropp.

Jag vill INTE äta starkare för beroende risken finns. Kortisonet vägrar jag äta. Vilket

gör att kroppen hamnar i skov så ofta.

Man sitter fast i ett skruvstäd som bara kniper åt mer och mer. Man väntar på någon ska lösgöra mig.

Tyvärr finns det ingen :(


Idag ligger jag i soffan, slut i kroppen, mår illa av värken, rör jag mig så skriker min kropp.

Tårarna som brinner bakom ögonlocken hela tiden. Tröttheten som gör att jag somnar hela tiden.

Vaken en halvtimme, sover en timme, vaknar en stund, somnar igen......Jävla dag


Måndag ska jag till reumatologen. Min dröm är att dom lägger in mig för finna rätt smärtlindring.

Så jag får en ganska fungerande vardag. Man kan inte leva så här.

Varje morgon känns som en mardröm, vet inte hur kroppen ska fungera.


Så många vänner säger KOM HIT, här kan du koppla av.

Men jag kan inte resa.....sjukdomen stoppar mig.

Dom gånger jag kan åka någonstans är så viktiga för mig. Bryta min isolering och träffa människor.

I denna sjukdomen blir man isolerad.

Nu har jag funnit en Live chatt på FB. Där har jag mött många underbara människor som får mig att skratta, känna mig speciell och jag får ett socialt liv.

Jag sänder inte så ofta för jag vill inte att dom ska tröttna på mig. 


Så idag vinner min sjukdom


FUCK SLE......FUCK THE PAIN.....FUCK LIFE.....FUCK MY TEARS......


Puss på er <3 

ANNONS
Av Marie Philalden - 22 november 2016 21:58


Den frågan ställer jag mig minst en gång i timmen per dygn.


                                           VARFÖR ? ? ? ?


Fattar inte att just JAG fick denna diagnos. 

Ingen i min släkt har denna sjukdom, men jag fick den.

Tydligen räckte det inte med min tragiska uppväxt, utan livet måste straffa mig till mitt sista andetag.

Vad har jag gjort för fel? Det enda jag har gjort är att blivit född.

Född till ett liv som är ett helvete från början till slutet.


Klart jag har massor av vackra minnen i livet. Dom fick jag i vuxen ålder.

Första vackra händelsen var när jag träffade barnens pappa. Hur kärleken kom in i mitt liv.

Jag som aldrig blivit älskad för den jag är. Nu fick jag äntligen känna hur det känns att bli älskad.

Dagen jag blev mamma var nog det häftigaste jag någonsin upplevt.

När man fick barnet på bröstet, såg detta vackra ansikte, hörde skriket, kände livet på bröstet.

När ögonen öppnades och våra blickar möttes för första gången var så mäktigt att det går inte förklara i ord hur det kändes. Hjärtat bara växte, känslan att detta liv har levt i min kropp i nio månader, blivit en människa, mitt barn, vårt barn, miraklet....... orden räcker inte till.


Idag när jag sitter med facit i handen, skulle jag kunna gjort något för att förhindra mitt öde.

                                                     NEJ. 

Mitt liv har varit underbart trots min svåra barndom, mina sjukdomar och mitt andra äktenskap som slutade i katastrof.

Detta livet har trots allt format mig till den jag är idag.


                                                 JAG ÄR

                                                                MARIE


Det som gör så ont inom mig är min SLE. Att jag kanske inte få möjligheten att få det liv jag alltid

drömt om när barnen är vuxna.

Hur värken trots allt styr min vardag. Jag vet inte i vilket skick jag vaknar i varje morgon. 

Hur svårt det är för mig att planera.

Att jag inte vågar öppna mitt hjärta igen. Hur svårt det är att låta mig bli älskad i sjukdomen.

Ingen förtjänar en sjuk livskamrat.


                                         Mina barnbarn är den största glädjen jag har just nu.

Mina barn är det bästa som hänt mig.

                                Dagen när mina barn fick sina egna barn var så stort.

Är så tacksam att jag fick uppleva denna resa tillsammans med dom.

Varje gång jag ser in i mina barnbarns ögon stannar hjärtat en stund. Känner mig så stolt. Känner mig så älskad.

Måste berätta om en händelse ......


Jag var barnvakt åt Felix som är Emmys son. Han är född den 2 juni i år. 

Gänget skulle på hockey och jag fick äran att vara barnvakt. Busade som attan med Felix på golvet.

Han skrattade så han svettades.... jag står över honom på alla fyra och gör roliga läten mot honom.... han stannar upp....tar upp sina små händer....lägger sina händer på mina kinder....håller dom där och bara tittar mig in i ögonen. Dessa ögon säger hur mycket han älskar mig.... jag började gråta och pussade honom på pannan med orden.......

                                     MORMOR ÄLSKAR DIG FELIX


Jag trodde aldrig att jag skulle få uppleva denna dagen. Ni anar inte vad detta betydde för mig.

Aldrig någonsin har jag känt mig så speciell som jag gjorde i detta ögonblick.

                        Så magiskt.....så äkta....så speciellt


Tack Emmy och Stefan att jag får vara den mormor jag är. Att ni ger mig så mycket förtroende att ta hand om mitt barnbarn. Att ni ger mig denna möjlighet att ge den kärlek han behöver från mig. Att han får minnen som han bär med sig hela livet. 

                                        Älskar er <3


Vet många undrar varför jag inte skriver om mina upplevelser med mitt första barnbarn William.

Jag har upplevelser med honom också, men annorlunda eftersom jag har inte varit barnvakt åt honom ännu.

Den dagen kommer också. Då får ni ta del om dessa också.

Älskar William exakt lika mycket. <3


Puss på er <3


#spotify

ANNONS
Av Marie Philalden - 21 november 2016 16:39


Kampen mellan mig och mina läkare har varit lång.
Känns som att jag måste slåss för mina diagnoser och tillfrisknande.

Bråken som varit, mina anmälningar till patientnämnden och IVO har varit många.


                              Det finns väl inte en enda människa som vill vara sjuk.

Jag vill inte heller vara sjuk. Men för att bli frisk måste jag få behandlingen som behövs.

                     Måste man bråka för att få leva ett friskt liv i sin egen sjukdom?


SLE eller LUPUS som det heter på latin är ingen snäll sjukdom.

Den kan visa sig på många olika sätt. 

SLE är en sjukdom där ditt immunsystem angriper kroppen. Du kan därför få olika symptom beroende på vilka delar av kroppen som angrips.

SLE, systemisk lupus erythematosus, är en autoimmun inflammationssjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.


                                                             SAMMANFATTNING.....


                                           DU HAR INGA ANTIKROPPAR MOT DINA ORGAN I KROPPEN.

                         Man kan drabbas av njursvikt, lever,  inflammation i hjärtsäcken, inflammation i njurar, mag och tarmproblem, Blodceller kan påverkas, Nervsystemet, Solkänslighet, hjärnblödning, hjärtinfakt, svåra hudproblem, Svår ledsmärta, högt blodtryck.......


                                           SJUKDOMEN FRÅN HELVETET.........


På något sätt lär man sig att leva med denna dödsklocka på sin axel.

Jag kommer aldrig någonsin acceptera att sjukdomen ska vinna över min kropp. 

                            Värsta är att jag KAN ALDRIG VINNA ÖVER SJUKDOMEN.

Det jag kan göra är att leva tillsammans med den, att vi dansa tätt tillsammans. Att vi litar på varandra.

Känna igen signalerna när det är dags för ett skov, inte utmana sjukdomen.


                       Det som är svårast är familjemedlemmarna och alla vänner.

Ingen ser på mig att jag är sjuk, ingen förstår min smärta, ingen förstår att jag inte kan vistas i solen. Ingen förstår att kylan är också ett helvete. Många tror man är lat, gnällig och att man söker efter uppmärksamhet.


                     DÖM MIG INTE FÖRRÄN NI GÅTT I MINA SKOR EN ENDA DAG.......


Trots allvaret i min sjukdom har jag glädjen. Min humor får mig att orka dagarna.

Dom dagar jag inte kan röra mig, fötterna värker för varje steg jag tar, tårarna som rinner längs kinden för att livet är bara så hopplöst. Även dom dagar försöker jag se humor i mina handlingar.

Jag berättar aldrig för min familj hur jag verkligen mår. Aldrig att dom ska vara oroliga för min hälsa. Dom ska glädjas tillsammans med mig. Glädjas att jag faktiskt klarar vardagen trots denna helvetes sjukdom.


SLE....... SYNS INTE......MEN DEN KÄNNS......RYSK ROULETT MED LIVET SOM INSATS


Nu har jag inte varit bra på några veckor. Svullnat i halsen, en knöl som sitter mitt fram på halsen, svårt att svälja, maten fastnar och andningen är påverkad. 

Var hos läkare idag. En hals specialist. Han såg att jag var svullen på utsidan av halsen, sen att det gick som en krage runt om. Han tittade ner i halsen med en spegel. Jag är svullen under stuphuvudet, röd och irriterad. Även stuplocket är rött och irriterat. Han bedömde att jag kan vänta med yttligare undersökningar tills jag varit hos reumatologen den 28 november. Om jag får feber, svullnar mer och kragen runt halsen ökar ska jag åka direkt in.

Just nu leker skiten med mig.

Kroppen skriker av smärta, fingarna är som korvar, huvudet sprängs snart. 

Just nu vill jag inte andas. Men mitt i denna kampen finner man styrkan.

Konstigt hur man fungerar med facit i handen.


Puss på er <3 


Av Marie Philalden - 21 november 2016 00:42


Hej alla glada människor som läser alla möjliga bloggar.

Här kommer en kvinna i mina bästa år, 51

Frånskild sen 5 år tillbaka. Både älskar och hatar mitt singel liv.

Har tre underbara barn i vuxen ålder.

Charlotte 29 ( bor fortfarande hemma hos mamm )

Andreas 27

Emmy 23


Andreas och hans flickvän fick en son den 5 mars 2016. Så jag är FARMOR

Emmy och hennes pojkvän fick en son den 2 juni 2016, Så jag är MORMOR


Min äldsta dotter som bor hemma har ryggmärgbråck och känner sig lång ifrån redo att flytta från mamma.

Hon får bo hemma så länge hon vill.

Vi bor i ett jätte fint hus mellan två sjöar. Stort fint villaområde med kanon grannar. Här bor jag nog för evigt:)

Vi har två katter som kelgrisar.


Jag fick min diagnos SLE (Lupus) 2012.

Det första jag gjorde var att åka hem och googla om denna sjukdom.

Hela natten satt jag och grät. Var så säker på att nu ska jag dö. Denna sjukdomen överlever man inte.

Tog mig några månade med mycket forskning på egen hand och många frågor till andra med samma diagnos att denna sjukdomen är hemsk, men man lär sig leva med den.

Hur lär man sig att leva med en sjukdom som kan döda mig när som helst.? ? ?

Som sagt. 3 månader och sen började jag tänka om.


Den erfarenheten jag har med alla sjukdomar, inom SLE(LUPUS), Ryggmärgsbråck, vattenskalle, blödarsjuka och crohns sjukdom borde jag vara som ett uppslagsverk.

Men min tanke med bloggen är att jag kan dela med mig av mina erfarenheter och min vardag till er andra som lider av liknade symptom. En tröst i ensamheten man känner sing i sjukdomen.

Var inte rädda att ställa frågor, ingen fråga är för dum att fråga. Be mig gärna ta upp något som ni kanske vill veta eller diskutera.


Ge mig gärna era bloggadresser så jag kan länka er också.


Nu fick ni en liten bild. 

Så i morgon börjar min blogg och hoppas ni kommer trivas tillsammans med mig


Puss och kram <3

Tidigare månad - Senare månad

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21 22 23 24 25 26 27
28 29
30
<<<
November 2016 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ mylupus med Blogkeen
Följ mylupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se